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世界血友病日: 河南血友病人不足15%在治療 中、重型血友病致殘率100%

2019-04-19 20:06:48 來源:華中在線 作者:admin 閱讀:0

大河網訊 有這樣一群人,他們害怕被“碰瓷”,不敢與人發生沖撞,否則就會出血,人們將其戲稱為“玻璃人”,他們撞不得、碰不得,嚴重者出血很難被止住,如果不進行預防治療,將會成為殘疾人甚至危及生命,這群人就是血友病患者。

4月17日世界血友病日,今天,由河南省人民醫院、河南省血友病登記管理中心暨河南血友病診療中心主辦的“2019年世界血友病日公益活動”在鄭州舉行,旨在讓更多人了解血友病預防治療,讓更多血友病患兒在醫保、慈善、醫生及社會多方力量的關愛下成長。

河南目前血友病患者不足15%在治療

河南省人民醫院血液科副主任雷平沖介紹,河南省大約有4000-5000個血友病患者,河南省血液病信息管理中心登記的在冊人數是2000人,接受治療的病人只有700余人。兒童患者占的比例也在下降,兒童患者大概300-400人,其中重癥患者占比一半。

雷平沖解釋,河南血友病患者人數不少,可接受治療的人還是太少,很多人的觀念還沒有到位,以為出血后打打針就好了,他們并不了解,每次出血對身體的危害,血友病致殘是一次又一次出血導致的。

“在血友病救治未納入醫保時,河南省曾做過數據統計,中型和重型的血友病患者致殘率幾乎100%,只不過輕重程度不同。”雷平沖說。

不進行預防治療 他們將可能終身殘疾

預防血友病是不得血友病嗎?雷平沖強調預防血友病是血友病患者預防殘疾,通過定期為他們補充凝血因子,在不出血時通過補充凝血因子讓孩子不出血從而避免殘疾。

“血友病就是常見的遺傳性出血疾病,缺少凝血因子8為甲型血友病,缺少凝血因子9為乙型血友病,這種疾病會致殘甚至危及生命。”雷平沖說。

血友病致殘有兩種原因,一是關節損傷關節變形而致殘,當我們跳高、跳遠、跑步等劇烈運動后都會引起關節的損傷,血友病患者輕微損傷后不能很好止血,會出現出血,當關節反復出血就會引起滑膜炎,關節變形,時間一長關節就出問題了。二是肌肉出血,當我們跑步等劇烈活動,肌肉容易拉傷,一般人休息或者冰敷很快就好了,可血友病患者因為不能很好止血,輕微的外傷會引起血管破裂,從而出血出血,肌肉一旦出血后非常容易形成殘疾,并且一般都是永久性不可恢復的。

河南血友病患者補償限額標準有所提高

如何進行預防治療?雷平沖介紹,甲型血友病一般一周補充三次凝血因子,乙型血友病一般一周兩次補充凝血因子。

“一個7歲以上的重型血友病孩子,一年下來,費用大概30-50萬,7歲以下的兒童,大概20萬。他們經過預防治療的孩子,他們長大之后就和正常人一樣。如果不進行預防治療,他可能會殘疾,從而影響到孩子的生活、工作等。”雷平沖說。

還有20%-30%的血友病人會產生抗體,注射8因子、9因子已經不管用,這些人群需要注射雙抗藥物,他們一年的花費可能需要近100萬。

2019年1月1日,河南省社會保障局將血友病門診凝血因子治療的限額標準進行調整,年齡≤6歲的,限額標準由40000元/年調整至80000元/年;年齡>6歲的,限額標準由80000元/年調整至120000元/年。

不間斷性預防治療時間從1歲半至18歲

有時候我們不小心走路腳扭了一下,這對我們正常人來說沒啥,可對于血友病患者可能晚上就會出血;比如不小心被刀片劃破手指以后,大約幾分鐘過去了,手指傷口處的出血癥狀就會明顯消失,血友病人群可能需要很長時間才能止住。

預防治療的目的就是為了孩子不出血,當孩子逐漸長大有了保護意識后出血機會變小且身體關節也趨于穩定,這時就可以不用進行長期預防治療了,雷平沖介紹,18歲以后的孩子需進行按需治療,出血時才進行治療,每次出血進行三個月至半年的治療。

“另外,孩子在一歲半前因外傷出血的可能性較少,預防治療建議孩子一歲半學會走路后進行。”雷平沖補充。

血友病攜帶者檢測和產前篩查受冷落

血友病能通過胎兒篩查被發現嗎?雷平沖介紹,血友病是一種遺傳病,遺傳方式是母親攜帶致病基因給兒子或者女兒,她的兒子50%是血友病患者,她的女兒50%是基因攜帶者,如果是血友病的男性病人,他的兒子100%是正常的,他的女兒100%是攜帶者,所以男性血友病病人不需要做產前診斷。家族里面,母親的弟弟是血友病患者,那目前很可能是攜帶者,這時建議這位母親做攜帶者檢查。如果是攜帶者,那在懷孕早期做基因產前診斷,從而避免生下來血友病患者。

“很多女性血友病攜帶者,因擔心受社會、家庭的歧視從而不愿意去做攜帶者檢查,往往都是孩子生下來之后才發現是血友病患者,從2004年提倡做篩查診斷以來,河南主動做篩查診斷的患者不超過20例。”雷平沖說。

血友病患兒如何及早被發現?雷平沖介紹血友病癥狀比較明顯,輕微磕碰后出現深紫色,扎針后的出血需要好幾分鐘才能止血。(堯青)

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